„Wenn ich eine Aktivität mache, die über das hinausgeht, was ich kann, falle ich buchstäblich zusammen. Mein Körper hat starke Schmerzen. Es tut weh im Bett zu liegen. Ich kann kaum sprechen. Ich kann die Worte nicht finden. Das Denken schmerzt. Ich habe das Gefühl, mein Inneres befindet sich im Krieg. Es gibt Tage, an denen ich nur weinen möchte, weil ich nicht mehr für mich selbst sorgen kann. Ich brauche Hilfe.“
Malte ist 29. Er ist gerade dabei seine Masterarbeit zu schreiben. Er hat noch ein ganzes Leben vor sich. Malte ist der Bruder einer Arbeitskollegin von Miriam aus der Social Community. Und Malte ist sehr krank!
Heute wird Malte von seinen Eltern zu Hause gepflegt und ist auf jedwede Unterstützung angewiesen. Wenn Malte das Bett verlässt, dann nur für Arztbesuche oder Krankenhausaufenthalte.
Das Schlimmste an Maltes Situation ist, dass kein Arzt wirklich weiß, was ihm fehlt und wie man ihm helfen kann.
Maltes Symptome passen mit denen von ME/CFS Patienten überein. ME/CFS gehört zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind und wird vom deutschen Gesundheitssystem seit Jahrzehnten nur unzureichend betrachtet und nicht selten verharmlost.
Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME)/das Chronic Fatigue Syndrome (CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. Typisch für ME/CFS ist eine extreme und krankhafte Erschöpfung, die schon nach geringer körperlicher und geistiger Aktivität auftritt, mit teils dramatischer und anhaltender Zustandsverschlechterung nach Anstrengung. Diese überwältigende Erschöpfung kann nicht durch Schlaf oder Erholung überwunden werden.
Auch wir von der Social Community wollen auf die Krankheit und die Einzelschicksale der Betroffenen aufmerksam machen. Damit Bewegungen wie #millionsmissing und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. und vor allem Malte und seine Familie unterstützen.
Denn obwohl weltweit ca. 17 Millionen Menschen betroffen sind, ist ME/CFS bisher kaum erforscht.
Wie könnt ihr helfen?
Bitte unterschreibt die EU-Petition zur Förderung biomedizinischer Forschung für ME/CFS!
Mit jeder einzelnen Unterschrift wächst die Anzahl der Hoffnungsträger. Die Petition endet leider schon am 29.02.2020! Daher ist die Zeit wirklich knapp und wir sind kurzfristig auf eure Unterstützung angewiesen.
https://www.millionsmissing.de/2019/09/10/eu-petition-für-me-patienten/
Denn auch hier gibt es Hoffnung! Kürzlich wurde bekannt gegeben, dass der Petitionsausschuss des europäischen Parlaments eine Resolution über die Forschungsförderung zur Erkrankung von ME/CFS vorbereitet!
Dies ist die allererste Resolution zu ME in der EU und falls sie verabschiedet wird, bedeutet dies einen großen Sprung nach vorn in die Richtung unseres Ziels: die Finanzierung der biomedizinischen Forschung für ME und damit auf die Hoffnung eines Heilmittels! Auf diesem Wege können Malte und so viele andere hoffentlich ihr Leben zurückbekommen!
Was ist ME/CFS? https://youtu.be/qM-BTK80lk8
#millionsmissing https://www.millionsmissing.de
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. https://www.mecfs.de
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